Cuidar também é informar, escutar e acolher. Ao longo do mês de conscientização sobre doenças raras, a Secretaria de Estado da Assistência Social, Inclusão e Cidadania (Seasic) desenvolveu uma agenda de encontros por meio do Projeto Laços de Cuidado, com rodas de conversa nos Espaços Cuidar Santa Maria, Bugio, Japãozinho e CER IV, com destaque para o Dia D da mobilização, em 28 de fevereiro.

Segundo a secretária de Assistência Social, Érica Mitidieri, a iniciativa integra as ações do Governo de Sergipe voltadas ao fortalecimento da rede de atenção e ao cuidado com a população que convive com doenças raras. "Desta maneira, conseguimos aproximar os serviços da população e garantir que as famílias saibam onde buscar orientação e apoio’’, afirmou.

O encontro também contou com a presença de Kércia Alcântara, pediatra atuante no CER IV. Para ela, falar sobre doenças raras é fundamental para conscientizar a população sobre o que elas são e como afetam o desenvolvimento tanto de crianças quanto de adultos. "É essencial orientar essas pessoas para que encontrem o tratamento adequado e tenham acesso à educação e aos espaços de convivência social, para que sejam acolhidas e possam exercer todo o seu potencial”, ressaltou.

Débora Menezes, mãe de Maria Cecília, destacou a importância do encontro e avaliou a experiência de forma positiva. “As reuniões que a gente teve hoje foram muito boas e produtivas. A lição foi muito importante para aprender mais sobre as doenças raras, como começam os sintomas, que às vezes não aparecem logo e podem surgir tanto quando a pessoa nasce quanto mais velha. É muito bom ter profissionais capacitados e pessoas boas que possam ajudar a gente. Essas pessoas são grandiosas, uma força excepcional'', destacou.

Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras

O Governo de Sergipe instituiu, por meio da Lei nº 9.874, de 5 de fevereiro de 2026, a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser realizada anualmente na última semana do mês de fevereiro. A iniciativa tem como objetivo ampliar a informação e a sensibilização da sociedade sobre as doenças raras, incentivar o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento adequado e o fortalecimento de políticas públicas voltadas à saúde, à educação e à assistência social, além de combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras e suas famílias.